Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələr dövlət hesabına faktor preparatları ilə təmin olunurlar
zərbaycanda qan xəstəliklərinin qarşısının alınması və müalicəsi istiqamətində ardıcıl və sistemli iş aparılır. Ümumiyyətlə, qan xəstəlikləri iki böyük qrupa bölünür: bədxassəli qan xəstəlikləri (buna xalq arasında qan xərçəngi də deyilir) və qanın bədxassəli olmayan digər xəstəlikləri. Qanın ikinci qrupa aid edilən xəstəliklərini də bir neçə qrupa bölmək olar. Bunlara irsi (talassemiya) və qazanılmış qan xəstəlikləri, qanın laxtalanma problemi, müxtəlif mənşəli qan azlığı və s. aid edilir. Qan azlığının yaranmasının əsas səbəbləri çox müxtəlifdir. Qanda dəmirin və bəzi vitaminlərin çatışmaması nəticəsində yaranan qan azlığı ilə yanaşı, qanaxma və digər xəstəliklərlə əlaqədar yaranan qan azlığına da çox rast gəlinir. Qanın tərkibində bəzi maddələrin əmələ gəlməsi nəticəsində qanda parçalanma dediyimiz “hemolitik” anemiyalar yaranır. Hemolitik anemiyalar irsi və qazanılmış ola bilər.
Qan azlığı olan xəstələrdə hemoqlobinin səviyyəsi aşağı olur, buna anemiya deyilir. Hemoqlobinin səviyyəsi aşağı olduğu halda, həmin xəstələr həkimə müraciət etməli, onlarda bunun əsas səbəbi aşkar edilməlidir. Bəzən bu xəstəliyin səbəbi digər xəstəliklərdən də qaynaqlana bilir. Məsələn, qaraciyər, böyrək, mədə-bağırsaq xəstəlikləri, şəkərli diabet, həmçinin yoluxucu xəstəliklər nəticəsində də qan azlığı yaranır.
Ona görə də qan azlığı aşkar edilən xəstələrdə mütləq yanaşı əlamətləri də yoxlanmalıdır. Əsasən də limfa düyünlərinin və dalağın böyüyüb-böyümədiyinin müayinəsi aparılmalıdır. Əgər xəstədə göstərilən problemlər varsa, bu zaman mütləq qanın bədxassəli xəstəlikləri araşdırılmalıdır.
Qan azlığı ilə müraciət edən xəstələrdə ən çox rast gəlilən dəmir defisitli anemiyalardır. Bu zaman mütləq qanda dəmirin miqdarı, eyni zamanda "depo dəmiri" deyilən ferritinin miqdarı yoxlanılmalıdır. Əgər göstərilən komponentlərin səviyyələri aşağıdırsa, belə xəstələrdə dəmir defisitli anemiya səbəbi ilə bir neçə ay müalicə olunmalıdırlar.
Bəzən dəmirin səviyyəsi normal olur, amma xəstələrdə “mikrostar” deyilən, qan azlığı meydana çıxır. Bu da talassemiya daşıyıcılığına işarə verə bilər. Ona görə bu növ xəstələrdə mütləq irsi xəstəliklərin olub-olmadığı yoxlanılmalıdır. Onu da qeyd edək ki, qan xəstəlikləri arasında talassemiya və hemofiliya xəstəlikləri daha geniş yayılıb. Daha geniş yayılmış talassemiya və hemofiliya xəstəliklərinin profilaktikası və bu onların cəmiyyətə reabilitasiyası bu baxımdan daha önəmlidir.
Qeyd edək ki, hemofiliya xəstəliyi insan qanında bəzi laxtalanma faktorlarının irsən çatışmazlığı nəticəsində əmələ gəlir. Hemofiliya irsi xəstəlik olaraq qadın tərəfindən keçirilir, əsasən oğlan uşaqlarında özünü büruzə verir. Bu qrup insanlarda baş verən qanaxmalar təcili faktor preparatları ilə müalicə edilmədikdə, xəstəlik əlillik və ölümlə nəticələnə bilər. Dünyanın əksər ölkələrində hemofiliyalı xəstələrin müalicəsi VII, VIII və IX laxtalanma faktor preparatları ilə dövlət hesabına təmin edilir. Hazırda Elmi-Praktiki Hemofiliya Mərkəzində 1554 xəstə dispanser qeydiyyatındadır. Hemofiliya Mərkəzinin direktoru Elmira Qədimovanın sözlərinə görə, bu gün dünya üzrə 400.000-dən çox hemofiliyalı xəstə var: “Azərbaycan bu problemdən kənarda qalmayıb. Mərkəzdə hər il 50-60 nəfərdən çox hemofiliyalı xəstələrdə müxtəlif böyük və kiçik cərrahi əməliyyatlar həyata keçirilir. 2016-ci ildə 1541 hemofilialı xəstə qeydiyyatda olub. Bunlardan - 745 xəstə Bakı, 76 xəstə Sumqayıt, 720 xəstə isə rayonların payına düşür. İldə 40-50 xəstə qeydiyyata götürülür. 69 nəfər keçən il Mərkəzdə ilk dəfə qeydiyyata götürülüb. Bu xəstələrin nisbi artması diaqnozun düzgün qoyulması ilə bağlıdır. Hemofiliyalı xəstələrin 25 faizi 1-5 yaşında uşaqlardır.
Səhiyyə Nazirliyinin məlumatında isə bildirilir ki, bütün hemofiliyalı xəstələrin ilkin diaqnostikası və təkrar müayinələri mərkəzin laboratoriyasında aparılır. “2016-cı ildə 89 ilkin müayinə olunub, 69 xəstədə hemofiliya təsdiq olunaraq dispanser qeydiyyata götürülüb. Dövlət Proqramı çərçivəsində hemofiliyalı xəstələr faktor preparatları ilə tam təmin olunaraq stasionar, ambulator və ev şəraitində müalicə alırlar. Müxtəlif qanaxmalarla 2847 xəstə ev şəraitində ambulator, 307 ağır xəstə isə stasionar müalicə alıb. Bundan başqa, 15-49 yaş arasında olan 950 xəstədən 130-na ağır xəstə kimi ikincili profilaktika aparılıb. Bu o deməkdir ki, xəstələrin oynaqlarında qanaxma və onun fəsadları aradan götürülənə qədər həftədə 2 dəfə faktor konsentratı köçürülür. Bir nəfər fəsadlaşmış ingibitor formalı xəstə Avropada tətbiq edilən İTİ proqramı üzrə müalicəyə götürülüb. 5 inhibitor formalı göstərişə uyğun yüksək dozada standart profilaktika müalicəsi alır. 30 hemofiliyalı xəstədə böyük cərrahi əməliyyat olunub: sağ topuğun sınığı, hər iki gözün lazer əməliyyatı, doğuş və keysəriyyə əməliyyatı, sol dirsəyin punksiyası, sağ budun bıçaqlanması, bağırsaq keçməməzliyi, bağırsaq törəməsi, çəpgözlük, hər iki qolun damarların anevrizması, hemorroektomiya, sidik kanalı, sağ dizin menisk yırtığı, sünnət, yırtığ, sol dizin sinovektomiyası, sağ pəncədə psevdotumor, sağ əlin cərrahi əməliyyatı, sinovektomiya, sol budun sınığından mil çıxarmaq əməliyyatı, 1 ağır inhibitorlu xəstədə pəncə sümüyünün transplantasiyası icra olunub.
2011-2016-cı illərdə hemofiliya xəstəliyi səbəbindən ölüm halı qeydə alınmayıb. Dünya ölkələrinin yalnız 20 faizində hemofiliyalı xəstələr dövlət hesabına faktor preparatları ilə təmin olunurlar, Azərbaycan da bu ölkələr sırasına daxildir. Xəstələr ən çox Bakı, Sumqayıt və Mərkəzi Aran rayonlarındadır”.
Hemofiliya Mərkəzinin direktoru Elmira Qədimova bildirib ki, bu xəstələr üçün ən vacib müalicə vasitəsi olan VIII/IX faktor preparatları ölkəyə gətirilir. “Dünyada 80 faiz xəstələr lazımi dərman preparatları ilə təmin olunmur. Lakin 20 faiz ölkələr hemofiliyalı xəstələri lazımi dərman preparatları ilə təmin edir. Azərbaycan da bu 20 faizə daxil olunub. Bu gün bütün inkişaf etmiş ölkələrdə olduğu kimi, Azərbaycanda da tibbi göstərişlər əsasında hemofiliyalı xəstələr müxtəlif növ müalicə alırlar: ev şəraitində, ambulator və stasionar müalicələrlə yanaşı, I və II profilaktika”.
Geniş yayılmış qan xəstəliklərindən biri də talassemiyadır. Talassemiya - defektli genin valideynlərdən uşaqlarına ötürülməsi nəticəsində əmələ gələn irsi qan xəstəliyidir. Talassemiyanın iki növü mövcuddur - talassemiya geninin daşıyıcılığı (heteroziqot talassemiya) və böyük (homoziqot) talassemiya. Talassemiya geninin daşıyıcıları praktiki olaraq sağlam insanlardır. Ancaq onlar talassemiya genini öz uşaqlarına ötürə bilirlər. Ümumiyyətlə, talassemiya-valideynlərdən uşaqlara gen vasitəsilə keçən ağır irsi qan xəstəliyidir. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının məlumatına əsasən, dünyada 250 milyondan artıq talassemiya daşıyıcısı və təxminən 300 milyon talassemiyalı xəstə var. Azərbaycan da talassemiyanın geniş yayıldığı ölkələr sırasındadır. Respublika Talassemiya Mərkəzində (RTM) talassemiyalı xəstələrin normal həyat fəaliyyətinin təmin olunması hesabına son 10 ildə bu xəstəlikdən ölüm göstəricisi 5 dəfə azalıb. Respublika Talassemiya Mərkəzində 2014-cü ildən talassemiya xəstəliyinin radikal müalicəsinə-sümük iliyi transplantasiyasına başlanıb. Səhiyyə Nazirliyindən verilən xəbərə görə, hazırda 2800-dən artıq xəstə bu mərkəzdə daimi müalicə alır. RTM-də irsi qan xəstəliklərinin radikal müalicə üsulu olan sümük iliyi transpalantasiyası əməliyyatına başlanandan bu günə qədər 42 uşağa, o cümlədən 30 talassemiyalı, 12 onkohematoloji xəstəyə ilik köçürülüb. Bu xəstələrdən ən kiçiyinin 2, ən böyüyünün 19 yaşı olub.
Səhiyyə Nazirliyinin mətbuat xidmətindən verilən məlumata görə, əgər 2014-cü ildə Talassemiya Mərkəzində 317 homoziqot xəstə qeydiyyata götürülmüşdürsə, 2016-cı ildə belə xəstələrin sayı 100 olub. Ötən il ərzində 143694 nikaha daxil olmaq istəyən şəxs müayinədən keçmiş, onların 4649-nda talassemiya daşıyıcılığı aşkar edilib.
Pünhan
Yazı “Leykozlu uşaqlara dəstək” ictimai birliyinin Prezident yanında Qeyri-Hökumət Təşkilatlarına Dövlət Dəstəyi Şurasının dəstəyi ilə icra etdiyi “Qan xəstəliklərinin səbəbləri, müayinə və müalicə imkanları ilə bağlı maarifləndirmə” layihəsi çərçivəsində hazırlanıb